Il Progetto

PROGETTO NUOVI SPAZI DI VITA: SILVANO ARIETI 2012


Il Progetto Nuovi Spazi di Vita: Silvano Arieti 2012 (NSV: SA) ha come oggetto di studio e di intervento l’individuo con media-lieve disabilità intellettiva (DI), la famiglia e i contesti in cui interagisce con gli altri. Obiettivo principale è il potenziamento della qualità della vita, attraverso l’aumento delle competenze sociali e dell’autodeterminazione per il raggiungimento di una vita autonoma che non finisca necessariamente all’interno di una struttura. Risulta fondamentale, pertanto, “creare condizioni attraverso le quali la persona possa sperimentare il normale rispetto al quale ha diritto” (Soresi, 2007). D’altro canto “ogni persona, in qualunque momento della sua vita può trovarsi in condizioni di salute che, in un ambiente negativo, divengono disabilità” (International Classification of Functioning, Disability and Health, 2011).

Il progetto risponde a questa esigenza attraverso la creazione di spazi di vita in cui persone con DI, possono confrontarsi, socializzare e sperimentare un percorso di vita autonoma nell’ambito di gruppi guidati da operatori e inseriti in un ambiente in cui ruotano figure altre quali volontari, tirocinanti, riabilitatori psichiatrici, facilitatori sociali della salute mentale, soggetti in fase di riabilitazione e riabilitati.

Il contesto di partenza in cui viene inserito il progetto è un ambiente stimolante, ricco e denso di un lavoro continuo di trasformazioni relazionali e comportamentali, caratterizzanti la cultura dell’auto-aiuto e del protagonismo degli utenti nel loro percorso di emancipazione.

Ad oggi sul territorio della zona pisana, nell’ambito della disabilità, esistono pochissime esperienze per la fascia d’utenza con DI lieve e media dedicate a percorsi di vita autonoma e a percorsi di formazione ed accompagnamento al lavoro, che non soddisfano il bisogno presente sul territorio.

Il progetto NSV: SA presenta in sede locale aspetti innovativi e specifici per la tipologia dei soggetti destinatari: per il carattere formativo di accompagnamento determinato e rispondente alle aspettative di tutte le parti coinvolte, per la metodologia di costruzione progettuale seguita per e insieme con i servizi e le persone destinatarie.

Oltre la sede dell’Associazione l’Alba, è attiva a collaborazione con la Comunità Ebraica di Pisa, la quale ha ricevuto un appartamento in eredità con vincolo testamentario relativo all’utilizzazione legato alla memoria dell’illustre psichiatra pisano Silvano Arieti (“Appartamento Silvano Arieti”). In questo appartamento è attivo da aprile 2011, un nucleo abitativo autonomo composto da quattro donne con DI lieve. Le famiglie della quattro donne, compartecipano all’esperienza dell’abitare in autonomia dei propri congiunti, considerandola un prezioso lavoro del “ dopo di noi-durante noi”.

l concetto di disabilità ha subito importanti cambiamenti scaturiti dall’approfondita critica su che cos’è la normalità. Quello che si è modificato nel tempo è soprattutto la considerazione di una visione culturale, dovuta all’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento della disabilità e della salute), nella quale si è passati dalla classificazione delle conseguenze della malattia (versione del 1980) a quella delle componenti della salute, che identificano meglio gli elementi costitutivi della salute stessa.

Le disabilità possono essere distinte in:

*fisiche, disabilità delle strutture corporee (che comprendono le disabilità motorie, relative a parti del corpo e al controllo dei movimenti degli arti) o delle struttere sensoriali (riguardanti limitazioni di uno o più dei cinque sensi, in particolare della vista e dell’udito);
*cognitive, disabilità delle funzioni corporee con limitazioni delle funzioni intellettive che possono assumere caratteristiche diverse (disturbi della parola, del linguaggio, della coordinazione del pensiero), tali da ridurre i livelli di comunicazione, attenzione e risposta agli stimoli esterni;
*psichiatriche, disabilità che derivano dalle presenza di una patologia di tipo psichiatrico.

La disabilità è quindi un concetto molto complesso e articolato che identifica, in generale, qualsiasi limitazione o perdita della capacità di compiere un’attività considerata normale per un essere umano. La disabilità non è la caratteristica di un individuo isolata dal contesto vita quotidiana, ma un insieme di condizioni patologiche e sociali. La società e la politica che la rappresenta, hanno il dovere morale di farsi carico della situazione affrontandola come “un problema” di diritti umani. Pertanto, quando esprimiamo un giudizio sull’individuo “disabile” o definiamo la “disabilità” è bene conoscere il suo mondo relazionale e la comunità d’appartenenza.


La quinta puntata, Le famiglie e l’autonomia: il problema del dopo di noi, focalizza l’attenzione su un tema che interessa particolarmente i contesti familiari di coloro che vivono o hanno vissuto un disagio. Durante la puntata, si cercherà di riflettere e far riflettere sull’importanza di attivare sempre più numerosi percorsi di autonomia.
Conduce in studio: Roberto Pardini. Ospiti in studio: Nada Poggianti, psicoterapeuta; Gianni Menicucci, familiare.
 
 

Nello specifico le disabilità intellettive comportano limitazioni, per bassa capacità di adattamento (funzionamento adattivo) nel mondo affettivo, sociale e scolastico; ne consegue una scarsa autonomia personale che si manifesta nel non saper affrontare le difficoltà che la vita di tutti i giorni ci presente. Certamente il funzionamento adattivo è direttamente influenzato dal quoziente intellettivo, ma anche altri fattori risultano significativi, come la personalità e i disturbi mentali associati, i supporti e gli stimoli che il contesto di vita offre. La disabilità intellettiva si associa frequentemente alla malattia psichiatrica e, in questo caso, l’incidenza risulta superiore di tre-quattro volte la media. La patologia psichiatrica può, quindi, sovrapporsi al ritardo mentale. Anzi, il ritardo mentale stesso è uno dei più importanti fattori di vulnerabilità del soggetto rispetto alla comparsa delle problematiche psichiatriche. Oggi la disabilità è definita come una “condizione di salute in un ambiente sfavorevole”. L’attuale visione terapeutica è quindi quella di fornire i sostegni/ausili necessari per aiutare le persone con disabilità a superare gli ostacoli che la vita destina loro.

Lavorare con la disabilità intellettiva comporta la sinergia tra due modelli: medico e sociale. L’obiettivo è l’integrazione nel tessuto sociale in quanto non si mira a ripristinare una condizione di benessere precedente (come nel caso di un trauma che colpisce le abilità fisiche) ma a rendere la società in grado di accogliere persone con particolari problematiche aiutandole ad integrarsi e far loro vivere, avulsi da qualsivoglia discriminazione, una vita indipendente, in sintonia con la comunità di appartenenza.

La DI comprende svariate patologie tra le quali: il ritardo mentale causato da carenze sensoriali e/o affettive, sindrome di Down, sindrome X-Fragile, autismo, ec.. E’ caratterizzata da uno scarso adattamento all’ambiente, il soggetto presenta un incompleto sviluppo della psiche, un mancato raggiungimento del pensiero logico-astratto, scarsa coscienza di sé e difficoltà di autonomia personale, relazionale e sociale.

Le persone con DI medio-lieve richiedono essenzialmente assistenza psicologica. Il ritardo mentale si associa a patologie psichiatriche quali disadattamento con iperattività, disturbi dell’umore (atteggiamenti depressivi, maniacali o bipolari), disturbi della sfera motoria, disturbi generalizzati dello sviluppo. Non a caso, gli utenti a cui intendiamo rivolgere il progetto, ci sono stati indicati e inviati, per la maggior parte, dal Dipartimento di Salute Mentale della Azienda USL 5 di Pisa e dai Servizi Sociali della zona pisana relativamente all’area della disabilità, allo scopo di essere inseriti in un contento stimolante e socializzante, perché l’isolamento conduce ad una acutizzazione dei sintomi psichiatrici.

NSV: SA è al suo terzo anno di attuazione. Inizialmente l’associazione L’Alba, ha risposto alla mancanza di servizi specifici, facendo frequentare alle persone con DI attività già strutturate che l’associazione L’Alba promuove e gestisce per persone con disagio psichiatrico, nella cultura dell’auto-aiuto e dell’autonomia di ex-utenti che tornano alla normalità. L’aumento dei casi di DI, inviati dai Servizi Territoriali alla nostra associazione, nel corso degli anni e l’assenza di una progettualità specifica che risponda ai bisogni delle persone con DI lieve e moderato, diversi da quelli dei soggetti con disagio psichiatrico in mancanza di deficit cognitivo, ha posto il problema sempre più emergente di definire sul territorio un servizio trasversale e specifico tra Psichiatria e Servizi alla Disabilità, cercando di rendere il GOM. (Gruppo Operativo Multiprofessionale) più efficiente ed efficace e di creare uno spazio di lavoro per i casi lievi e medi. La cultura dell’auto-aiuto e della facilitazione sociale è una grande risorsa e stimolo al cui interno poter inserire anche diverse tipologia di utenza, soprattutto nelle attività di socializzazione del Circolo L’Alba e degli atelier di arti terapie. Allo stesso tempo il tipo di patologia di cui trattiamo necessita di un approccio ulteriore a quello della facilitazione e l’impiego di altri operatoti specializzati che si assumano il carico educativo dei soggetti in collaborazione con i Servizi Territoriali.

Per questa tipologia d’utenza è necessario un accompagnamento e un’assistenza educativa mirati al miglioramento delle abilità cognitive, relazionali e di adattamento all’ambiente sociale e familiare, prevedendo: interventi sulle famiglie rispetto l’accettazione del processo di emancipazione all’insegna di una vita autonoma dei propri congiunti disabili oltre al loro coinvolgimento nella progettualità; interventi sul territorio per sensibilizzare e consentire possibilità di inserimenti lavorativi di persone con DI; sensibilizzare e formare la società affinché accolga gli utenti che si affacciano per la prima volta ad esperienze di vita autonoma.

La specificità di impiegare esclusivamente i facilitatori sociali non è sufficiente a questo tipo di utenza, che ha bisogno di altri operatori specializzati e di un approccio diverso dalla facilitazione sociale, che è orientata allo sviluppo dell’empowerment di ex-utenti della Salute Mentale e che prevede nei percorsi di riabilitazione percentuali di successo non solo per “guarigione sociale”, ma anche per guarigione clinica, cioè il completo superamento e trasformazione dei sintomi psichiatrici.

NSV: SA si avvale di costante lavoro di iper-stimolazione ambientale personalizzata competente e monitorata e si svolge all’interno dell’associazione L’Alba che si offre come ambiente ricco di risorse stimolante, articolato e attivamente inserito nel tessuto sociale.

Dopo i primi due anni di sperimentazione NSV: SA, la stima dei test ci ha confermato miglioramenti significativi rispetto le abilità cognitive, relazionali e di adattamento alle dinamiche sociali e familiari; sono migliorati i processi psichici imputabili al funzionamento del pensiero, della memoria, dell’esame della realtà e della capacità di progettazione; gli aspetti psicotici sono scomparsi dopo un anno e non si sono ripresentati; i fattori “Depressione” e “Anergia”, che possono dipingere la passività e mancanza di interesse che spesso dominano questa patologia, risultano in progressiva diminuzione; nel corso del secondo anno i gravi sintomi autistici scompaiono.

La progettualità NSV: SA 2012 andrebbe a migliorare ancor più i risultati ottenuti già di grande rilievo come si evince da una prima fase della ricerca scientifica 2010-2011-2012.

«Tenuto conto che una delle caratteristiche del RM è la “non guarigione”, è necessario che la valutazione si concentri essenzialmente sulla “qualità della vita”, il più importante fine dell’intervento terapeutico in questo settore.». La valutazione diviene così uno dei momenti più importanti e significativi della programmazione al fine di evidenziare i deficit e le capacità residue. All’interno di NSV: SA, la valutazione è effettuata attraverso la somministrazione di una specifica e funzionale batteria di test.

Data la delicatezza e la complessità del lavoro che si va ad intraprendere, si prevedono quattro operatori professionali full-time (di cui uno con funzioni di coordinamento) più un operatore part-time; i facilitatori sociali della salute mentale rimangono figure di affiancamento con tutta la ricchezza socio-ambientale della cultura dell’associazionismo, del volontariato e dell’auto-aiuto, esempi e modelli di partecipazione attiva ai percorsi di cura ed ai progetti di vita.

I componenti dell’equipe sono, dunque, cinque: una psicologa con funzioni frontali e di coordinamento con ruolo attivo all’interno dei laboratorio arte-terapici, conduttrice del laboratorio di informatica e del gruppo di studi per la preparazione al lavoro, referente per la consulta del Tavolo Disabilità Mobilità della SdS zona pisana, componente del Gruppo di Lavoro Psicologia delle Disabilità presso l’Ordine degli Psicologi della Toscana, amministratore di sostegno; una assistente sociale con ruolo attivo all’interno dei laboratori arte-terapici; una psicologa con ruolo attivo all’interno dei laboratori arte-terapici, conduttrice del focus group e del gruppo segreteria NSV: SA; una psicologa con funzioni di coordinamento per l’esperienza in appartamento, con ruolo attivo all’interno dei laboratori arte-terapici e conduttrice del laboratorio di autonomia; un operatore part-time con ruolo attivo all’interno dei laboratori arte-terapici e conduttore del laboratorio di fitness.

Indiscutibile e chiaramente delineato il ruolo della figura professionale dell’assistente sociale con la disabilità.

Il quinto operatore part-time con ruolo di supporto per la gestione del gruppo numeroso, gli spostamenti per il raggiungimento dei luoghi preposti per le attività al fine di garantire un fluido svolgimento delle attività e della gestione della crisi nel gruppo.

La psicologia delle disabilità, d’altro canto, ha come oggetto di studio e di intervento l’individuo con disabilità (nelle varie fasi della sua vita), la famiglia e i contesti in cui la persona stessa interagisce con gli altri. Obiettivo principale è il potenziamento della qualità della vita, attraverso l’aumento delle competenze sociali e dell’autodeterminazione. Si individuano i seguenti campi d’applicazione della psicologia delle disabilità:

* valutazione della disabilità, attraverso l’utilizzo di una testistica specifica, oltre che del colloquio psicologico;
* progettazione di percorsi riabilitativi multidimensionali, svolti con il contributo di altri professionisti (logopedisti, educatori professionali, insegnanti di sostegno ecc…) sia a scuola che in centri per disabili adulti. In particolare rispetto la collaborazione con l’UNIONE CIECHI per un utente non vedente, AIBACOM per quattro utenti con balbuzia, con le SCUOLE per gli utenti ancora in corso di studi e per un utente che ci lavora, collaborazione con gli educatori dell’AIPD e dell’ANFASS per quegli utenti che condividono più progetti;
*progettazione di percorsi di pre-formazione e orientamento professionale, quando il ragazzo disabile termina il percorso della scuola dell’obbligo;
*progettazione e gestione di percorsi di parent-training, rivolti alla rete “famiglia”; negli ultimi anni, sono stati creati dei gruppi di sostegno anche per i fratelli/sorelle di persone disabili;
*supervisione di tutti gli operatori che interagiscono con la persona disabile (insegnanti, educatori, personale ausiliario ecc…);
*colloqui di sostegno a persone con disabilità; nel caso di disabilità acquisite, un percorso psicologico è importante per facilitare l’accettazione, da parte della persona, della nuova condizione; nel ritardo mentale, numerosi studi dimostrano che è possibile fare colloqui di sostegno con disabili intellettivi, che spesso hanno problemi associati di ansia, depressione, disturbi del comportamento (Bertelli, 2003; Montinari, 2001; Shoumitro, 2001);
*lo psicologo può lavorare sul duplice piano dell’intervento di sostegno e clinico, singolo o di gruppo e dell’intervento di “rete”, rivestendo un ruolo di collegamento tra l’Associazione e le diverse Istituzioni.

Tratto da PARERE TECNICO ORDINE PSICOLOGI DELLA TOSCANA

Il progetto NSV:SA, quindi, mette in evidenza e affronta la necessità assoluta che gli operatori impegnati in progetti di questo tipo siano adeguatamente qualificati, motivati e coordinati. Questa necessità più o meno cogente in ogni tipo di cura, assume un significato ed un profilo particolari nell’ambito della cura educativa e dell’approccio centrato sulla persona che caratterizzano peculiarmente la relazione di aiuto alle persone con disabilità intellettiva e/o psichica (da R. Franchini, Disabilità, cura educativa e progetto di vita, Erickson ed., 2007): “Nel riconoscere all’altro la dignità di persona, la relazione educativa – diversamente da quella clinica – individua nell’interlocutore non la debolezza di essere bisognoso di aiuto ma la forza che ogni persona reca in sé, sempre e comunque, delle risorse intellettive, volitive e morali per affrontare il cambiamento.”

A questo concetto sono ispirate le cure praticate nel percorso abilitativo sostenuto da interventi multidisciplinari e monitorato con rigore di ricerca scientifica; i buoni risultati conseguiti dai diretti assistiti sono anche attribuibili alle cure parallele dell’auto-aiuto che hanno sostenuto i loro familiari.

La patologia psichiatrica che scaturisce dall’isolamento sociale cui soggetti con DI sono vittime, in molti casi è addirittura scomparsa lasciando la possibilità al soggetto di interagire con l’altro e con la società al massimo delle proprie capacità e possibilità, pur sempre limitate ma adesso idonee.